10 лет пролетели как один день!
Думали ли мы тогда, в 2016-м, что из группы волонтеров вырастет целый благотворительный фонд. Что мы не просто сможем разово помогать детям-сиротам, а сделать эту помощь постоянной, системной.
Друзья, все это было бы невозможно без вас, каждого, кто нас поддерживает. Так что сегодня наш общий праздник!
В честь нашего 10-летия мы приготовили для вас 10 фактов о «Ты ему нужен».
1. Наша первая аватарка - это не генерация ИИ (искусственного интеллекта), а реальные запущенные случаи гидроцефалии, которые мы обнаружили в 2016 году в детских домах.
Первая аватарка в соцсетях МБОО «Ты ему нужен» была с детьми-сиротами с очень запущенными случаями гидроцефалии, которых мы с волонтерами находили по фотографиям в федеральной базе.
Мы писали по ним письма в разные инстанции, чтобы детям оказали медицинскую помощь.
С этой деятельности начался наш фонд. Сейчас эта программа выросла до Службы мониторинга, благодаря которой сотни таких детей получили своевременную помощь.
2. Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов подарил нам «волшебный пинок» и вложил «оружие» нам в руки.
Мало кто знает, но экс-уполномоченный по правам ребенка Астахов сыграл судьбоносную роль для нашего фонда.
В далеком 2016-м, мы, еще будучи волонтерским сообществом, нашли в ФБД (федеральной базе данных) две фотографии детей с огромными головами, как у инопланетян.
Обратились к Астахову с просьбой повлиять на региональных чиновников, чтобы они начали, наконец, лечить детей и получили его ответ:
"Вы такие же общественники, как и я. У вас те же полномочия, которые дают вам права самостоятельно обращаться в Министерства, писать жалобы".
Так, наша деятельность началась с «волшебного пинка» Астахова. За что мы ему очень благодарны!
3. Деятельность фонда началась со скандала и угрозы уголовной ответственности.
Деятельность фонда началась со скандала.
В буквальном смысле.
За 2 месяца 2016 года мы промониторили более 40 тысяч анкет в федеральной базе и нашли 300 детей с гидроцефалией. 300 несчастных детей с большими головами смотрели на нас с фотографий, и с этим надо было что-то делать.
Мы разослали письма во все регионы, во все Министерства и ведомства. Более 1000 писем. И потом поехали в Ростов-на-Дону на Съезд уполномоченных по правам ребенка.
Нас не было в списках приглашенных, но организаторы не смогли отказать нашей настойчивости. На круглом столе мы выступили с докладом и показали презентацию из 300 листов, где каждая страница - судьба ребенка.
Мы предложили участникам Съезда посмотреть на эти фото, не нам же одним смотреть этим детям в глаза. И начался скандал. Нас обвиняли в пиаре на больных детях, которым нельзя помочь (прим. - помочь можно).
Нам грозили уголовным делом за разглашение персональных данных (непонятно, каких, если в федеральной базе не указываются никакие данные ребенка, даже нет учреждения, где он находится). Нас обвиняли, что мы не врачи и не можем судить по фото о состоянии детей. И что мы даже не фонд, а волонтеры в декрете на гормонах.
Но было несколько уполномоченных регионов, которые встали на нашу защиту.
Действительно, многочисленные проверяющие в домах ребенка смотрят на бытовые и санитарные условия, наличие игрушек на полках и отсутствие тараканов в столовой. Но как проверить, что ребенку не была своевременно оказана медицинская помощь? Вот он - лежит с большой головой, «тяжеленький». В доме ребенка не покажут проверяющим его старые фото, где голова была чуть больше нормы, и по многим признакам было видно, что ребенку срочно нужно к нейрохирургу. А у нас есть архив фото: до/после.
Так мы решили, что пора регистрировать фонд и законно представлять интересы детей с гидроцефалией, отстаивать их права и помогать им с лечением.
4. Реформу детской нейрохирургии в России инициировали волонтеры.
Это так. Реформу детской нейрохирургии инициировали волонтеры.
Сейчас кажется, что такое невозможно.
Но в 2016 году наши письма сыграли ключевую роль: они дошли до Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения. Там, за отдельными письмами смогли увидеть системную проблему. Директор Департамента Байбарина Е.Н. организовала всероссийское совещание нейрохирургов, где обсудили проблемы на уровне страны.
И в августе 2016-го было официально объявлено о реформе детской нейрохирургии.
5. С самого начала деятельности нашего фонда у нас не было крупного постоянного благотворителя, который поддерживает наши самые сложные проекты.
И вот он единственный "факт", который не про нас: у нас не было такого партнера.
Мы начинали работать как волонтеры, абсолютно бесплатно, потому что денег на зарплаты не было. И так продолжалось несколько лет, пока мы не стали выигрывать гранты.
Да, у нас есть друзья фонда, которые поддерживают нас много лет, но никогда не было «якорного» спонсора. Вся помощь детям оказывается на ваши пожертвования, гранты, организованные сборы на дружественных площадках, на поддержку частных и юридических благотворителей. За что мы всем говорим огромное спасибо!
6. Сотрудники фонда никогда не работали в одном офисе. Да и офиса в полном понимании этого слова у нас до сих пор нет.
Сотрудники фонда никогда не работали в одном офисе.
Мы живем в разных городах: Москва, Санкт-Петербург, Тверь, Уфа, Мурманск, Самара.
Если сложить все расстояния между Москвой и этими городами, то получится путь длиною в 6000 км!
При этом наши подопечные семьи находятся в 51 регионе РФ, мы сотрудничаем с более чем 40 детдомами по всей России.
Неважно, где мы живем. Важно, что для них мы всегда на расстоянии клика, звонка, сообщения в мессенджере.
И в связи с этим у нас есть традиция. Раз в год встречаться вживую, чтобы обняться. На несколько дней с ночевкой.
Каждый год мы выбираем место, чтобы наболтаться вволю, зарядиться общением друг с другом, обсудить планы и порадоваться общим успехам. Мы проводим фотосессию, чтобы оставить в памяти нас, счастливых. Нас, которых объединяет общее дело, общие ценности и добрые смыслы. Это даже не встречи коллег по работе, это встречи единомышленников.
И пусть так будет и дальше!
7. Мы плотно сотрудничаем с 32 регионами России: от Калининградской области до Камчатского края. А приемные семьи у нас из 52 регионов!
Да, это так. Недаром мы МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ благотворительная общественная организация. Мы делаем все, чтобы расстояние не становилось преградой для лечения. Чтобы ни один ребенок не остался без медицинской помощи, в каком бы удаленном детском доме он ни жил.
Наш прошлый опыт показал: по-настоящему запущенные случаи встречались именно в регионах. В отличие от Москвы во многих местах просто не было профильных специалистов. Еще несколько лет назад за детскую нейрохирургию отвечали «взрослые» нейрохирурги. А ведь у детей - своя специфика. Прибавьте к этому отсутствие высокотехнологичного оборудования, нехватку практики в сложных случаях...
Да, так не везде. В крупных федеральных центрах дети могут получить помощь. Но есть регионы, где с нейрохирургией по-прежнему все сложно.
Именно поэтому мы привозим сложных детей на лечение в Москву. Мы рады протянуть руку каждому учреждению, сотрудники которого просят помочь ребенку. И когда кто-то из наших детей попадает в семью, мы продолжаем его маршрут здоровья, чтобы ребенок мог и дальше получать высококвалифицированную помощь.
8. Наши кураторы не понаслышке знают проблемы своих подопечных, потому что сами являются приемными мамами и мамами особенных детей.
Четверо из наших коллег сами являются приемными мамами и мамами детей с ОВЗ. А еще одна наша коллега более 20 лет проработала в сиротской системе. Наверное, поэтому нашим приемным семьям и учреждениям так легко с нами. Мы не просто понимаем. Мы дышим с ними одним воздухом.
9. Учредители фонда познакомились в соцсетях и не знали друг друга ранее.
Учредители фонда познакомились в соцсетях и не знали друг друга ранее. У нас 7 учредителей. Мы все волонтерили, пытаясь помочь детям-сиротам.
Вы точно не знаете, что наш бухгалтер ранее работала в Тверском цирке и параллельно три года «волонтерила» в фонде. Когда работа стала занимать 24/7 ее жизни, пришлось делать выбор. И мы решились на смелое решение: она стала первым официально оплачиваемым сотрудником в нашем фонде.
А директор фонда более 5 лет совмещала две работы: днем - «коммерческую» высокооплачиваемую, а вечерами-ночами - в фонде. Но смыслы победили.
Работы меньше не стало, но это - #ЛучшаяРаботаНаЗемле!
10. В программе «Счастливы дома» на 200 семей приходится более 620 детей.
Да, более 80% из этих замещающих семей имеют статус многодетной. И в каждой семье минимум 1 ребенок с ОВЗ. А в некоторых - двое и больше.
Представляете, каково это - воспитывать сразу несколько непростых детей! Наши родители настоящие супергерои.
Но бывают ситуации, когда даже супергероям нужна помощь. Найти врача, пройти обследование, приобрести ТСР (технические средства реабилитации). Именно поэтому мы и запустили программу «Счастливы дома».
Государство контролирует приемных родителей, государство поддерживает финансово. Но есть вопросы, в которых оно помочь не может. А ведь именно от этого иногда зависит все будущее семьи.
- Ребенку плохо, срочно нужно обследование, и ждать по ОМС времени нет.
- Маме требуется лечение - нужна няня на время.
- В детском доме ребенку выдали неподходящие ТСР, а те, что действительно необходимы, стоят очень дорого.
Таких ситуаций тысячи. И здесь очень важно не оставлять родителей наедине с проблемой. И мы стараемся быть рядом всегда. Как в известной цитате - и в горе, и в радости.
И вот нам — 10 лет.
За эти годы мы видели сотни детских историй — трудных, тревожных, иногда почти безнадёжных. И видели главное: как меняется взгляд ребёнка, когда уходит боль, когда появляется семья. Как «тяжёленький» малыш начинает держать голову. Как подросток после операции впервые строит планы. Как родители говорят: «Мы справились».
Ради этих моментов всё и начиналось. Ради них мы продолжаем.
Спасибо вам, что все эти 10 лет вы рядом. Что верите, поддерживаете, спорите, помогаете, делитесь, жертвуете, рассказываете о нас. Благодаря вам наш фонд — это не просто организация. Это большое сообщество людей, объединённых одновременно очень простым и очень сильным смыслом.
С днём рождения нас всех!
И пусть впереди будет ещё много лет работы, побед и счастливых детских историй. Мы продолжаем. Потому что каждый ребёнок — нужен.
